Dysmeli forskning

ACMC är ett observationsbaserat test som mäter en persons förmåga att styra sin myoelektriska protes vid utförande av vardagliga aktiviteter. Testet utgörs av 32 punkter som skattas på en 4-gradig skala av en tränad bedömare. Tidigare studier har visat på testets validitet och reliabilitet. Projektet syftar till att pröva ytterligare psykometriska egenskaper hos ACMC samt att vidareutveckla och testa ACMC i andra språkversioner och vid användning av andra typer av proteser.

Projektet syftar till validera Assisting Hand Assessment - PAD för användning hos personer med armprotes, armamputation eller dysmeli. Mer specifikt så kommer projektet att rapportera evidens för innehåll, svarsprocesser, och den interna strukturen för AHA-PAD.

CHEQ är ett självskattningsformulär som riktar sig till barn och ungdomar som har nedsatt funktion i ena handen till exempel på grund av dysmeli, och till deras föräldrar. Målet med CHEQ är att få en beskrivning av barnets egen erfarenhet av att använda sin påverkade hand i aktiviteter där personen vanligtvis behöver använda två händer. En ny version av CHEQ anpassat för yngre barn har lanserats och prövas i samarbete med centra i Jordanien, Norge och Belgien.

Det här forskningsprojektet är ett kanadensiskt samarbete där vi översätter ett web-baserat självskattningsformulär för barn som använder armprotes.

Barnen ges möjlighet att uttrycka i vilka aktiviteter protesen som fungerar bra och om det finns aktiviteter som de har svårt att utföra. Skattningen ligger till grund för vilka åtgärder de erbjuds när de besöker dysmeli- och armprotesmottagningen, vilket säkerställer barnets rätt att vara delaktig i sin egen vård och behandling.

Personer med armamputation rapporterar ofta att de har en smärtsam upplevelse av den förlorade kroppsdelen. En ny metod för behandling av fantomsmärta, Phantom Motor Execution har introducerats och utvärderas i ett internationellt samarbete samtidigt som patienternas upplevelse av att genomgå behandlingen, och terapeuternas erfarenheter av att ge behandlingen beskrivs. Resultaten från behandlingen visar på en smärtlindrande effekt hos många patienter. Resultaten ligger till grund för vidare studier av metoden.

Att få ett barn med en mindre känd avvikelse ställer föräldrar inför utmaningar att finna och ta del av kunskap som tillhandahålls från vården, forskningen och personer med erfarenheter av den aktuella avvikelsen. Utmaningarna berör främst tillgången till kunskap men också tilliten till den kunskap som når föräldrarna. Enligt tidigare forskning är föräldrars kunskap av betydelse för utveckling av deras förståelse, stödet de ger sitt barn och vilka strategier för beslutsfattande de använder sig av. Syftet med detta projekt är att beskriva föräldrars erfarenhet av den kunskap de har förvärvat och använder gällande sina barn med dysmeli.  Studien genomförs i samarbete med Svensk Dysmeliförening.

Vi kommer bland annat att:

• Undersöka om multifunktionella proteshänder kan minska kompensatoriska rörelser och belastningsrelaterad smärta.
• Studera hur den kognitiva belastningen att lära sig använda avancerade myoelektriska proteshänder förändras under träning och hur stor den kvarvarande belastningen är.
• Översätta och validera the Patient Experience Measure, en enkät som mäter två aspekter av självskattad prosthetic embodiment (ägandeskap och agens).
• Beskriva personers upplevelse av prosthetic embodiment och hur det påverkar dem.

Studierna kan bidra till utformning av nya behandlingsmetoder och nationella behandlingsriktlinjer för patienter med dysmeli eller armamputation