Vi har dysmeli

Thea fick sin första myoelektriska armprotes när hon var 3 år. Nu är hon 10 år och är på dysmeli- och armprotesmottagningen på Universitetssjukhuset Örebro (USÖ) för att prova ut en ny eftersom hon har vuxit ur sin senaste.

- Det är för det mesta mycket lättare att göra saker med protesen, tycker hon.

Under eftermiddagen har hon skurit frukt i träningsköket tillsammans med Wilma och Lilly som också är dysmelipatienter på USÖ.

Två nya proteser

Lilly som är 5 år har också vuxit ur sin protes.

- Den gör ont här, visar hon och pekar in i hylsan som är prydd med Elsa ur filmen ”Frost”. Och sen blev det en spricka när dom skulle göra den större, suckar hon uppgivet.

Ortopedteknikerns försök att töja ut den trånga hylsan gillas inte. Nu väntar Lilly istället på att få två nya proteser med nya, snygga mönster på hylsan. Under tiden spelar hon fotboll med pappa och arbetsterapeuten Lovisa i lekrummet.

Lång resa för protes

Det är arbetsterapeuterna Lovisa och Linda som har sett till att tjejerna både får lite träningstid men också att de och deras familjer som är med får tid att umgås.

Några har rest långt – nio timmar – och passar på att boka in lite familjetid med hotell och badhusbesök innan de beger sig hemåt igen.

Men under tiden som fruktsalladen slinker ner kring borden i träningsköket ökar också sorlet. Det märks att det finns ett behov av att få dela erfarenheter vare sig man är förälder eller barn.

Jämför stumpar

Wilma och Thea har inte träffats förut men de är lika gamla och precis som Thea saknar Wilma sin underarm. Tjejerna har jämfört ”stumparna” och kommit fram till att de nästan ser exakt likadana ut, fast den ena har dysmeli på vänsterarmen och den andra på högerarmen.

Ändå har Wilma inte använt protes på flera år.

- Jag fick utslag av den, berättar hon, och var uppe på nätterna för att det gjorde ont. Det slutade med att jag inte ville ha den.

Wilma har istället hittat egna lösningar för hur man håller en innebandyklubba eller en mobiltelefon.

Men efter en remiss till USÖ och den ortopedtekniska verkstaden ska hon göra ett nytt försök. Den nya armprotesen har redan suttit på hela förmiddagen.

”Kan faktiskt lära sig att göra allt”

Thea som håller på med flera olika idrotter visar hur man kan vända och hålla protesen så att man får ett bättre grepp om innebandyklubban.

- Sen har jag en badarm men jag använder den inte, erkänner Thea. Jag bad om att få en passiv protes att ha när jag simmar men det går bättre utan.

Om tjejerna funderar länge så är de överens om att vissa saker är svårare när man har protes – att hjula till exempel.

- Jag höll på jättelänge, berättar Thea, men nu kan jag faktiskt med både en och två händer.

Wilma är också ganska övertygad om att hon kommer att kunna hjula om hon bara får testa ett tag.

- Man kan faktiskt lära sig att göra allt, konstaterar hon och Thea håller med. Det är bara svårt i början.

Elsa har multipla dysmeli – hennes ena hand saknar några fingrar och fötterna saknar tår. Det upptäcktes först när Elsa föddes och mamma Åsa minns hur hon första dygnet kämpade med skuldkänslor.

- Läkaren som var i tjänst kunde inte säga vad det berodde på utan beslutade bara om att prover skulle tas för att se om något mer kunde upptäckas.

Det var först något dygn senare som en läkare från Dysmeli- och armprotescentrum kom upp och förklarade att Elsa hade dysmeli och att han sett det många gånger förut.

- Från den dagen hade vi nära kontakt med verksamheten och fick hjälp med att utreda vad som var bäst för Elsa och hennes utveckling.

Första året handlade mycket om att hjälpa Elsa att stå och gå eftersom avsaknaden av tår gör det lite extra svårt att hålla balansen.

- Vi har en skorekvisition så att vi kan köpa skor i två olika storlekar för att de ska passa hennes fötter och sen har hon opererat handen. Men sen dess har det flutit på med allt.  

Idag är Elsa 5 år och har fått en lillebror. Men eftersom hennes dysmeli inte är genetisk så gjordes ingen utredning inför Liams födelse.

- Men vi gick på extra kontroller, berättar Åsa, och vi väntade lite innan vi skaffade Liam. Även om allt har gått bra för Elsa har vi behövt landa ordentligt först. 

Nu börjar Elsa själv fundera över att hon ser annorlunda ut och ställer många frågor om sin dysmeli hemma.

- Därför är det skönt att gå på familjeträffar och annat som Dysmeli- och armprotescentrum ordnar. Där är Elsa som alla andra barn.

Vilda föddes med longitudinell dysmeli på ena armen, vilket i hennes fall innebär att hon saknar tre fingrar och ett underarmsben, samt att hela armen är mindre och inte kan rätas ut helt. Hon har även Polands syndrom, vilket gör att ena bröstmuskeln saknas.  

Förändringarna har inga genetiska orsaker, utan beror troligtvis på en störning i syretillförseln tidigt i graviditeten. När Vilda föddes hade hennes föräldrar Sandra och Simon ingen aning om att något skulle vara annorlunda.  

- Men vi fångades upp redan på BB på USÖ, minns pappa Simon. En läkare kom in och berättade vad det handlade om och att de hade all kunskap som behövdes här på Universitetssjukhuset Örebro för att kunna hjälpa Vilda framöver.  

Idag är Vilda 5 år och mamma Sandra instämmer i att de haft gott stöd från Dysmeli- och armprotescentrum (DAC). Att ha ett sammanhang där alla är införstådda med vad dysmeli är och dess olika former har varit väldigt värdefullt, menar hon.  

- Till vardags är hennes dysmeli inget vi tänker på eller något hinder i livet. Men visst händer det att man oroar sig för sitt barn ibland, som förälder. Till exempel för hur andra kommer att bemöta henne. När hon började på ny förskola informerade vi både personal och föräldrar om dysmeli, då många inte hört talas om det innan. Men barn vänjer sig snabbt och Vilda trivs jättebra. 

För att behålla rörligheten i armen får Vilda sova med en ortos – vilket går väldigt bra, enligt henne själv.  

- Och jag har valt att den ska vara rosa, säger hon. Och så har jag en vante med värme i, konstaterar hon stolt. Så att jag inte ska frysa om min hand.  

Att hålla värmen i kroppsdelen med dysmeli är nämligen något som kan vara svårt, särskilt när vissa muskler saknas. Däremot är någon protes inte aktuell eftersom Vilda har ett bra tumgrepp på sin lilla hand. 

Familjen har redan deltagit i flera av de internat, eller läger, som anordnats av DAC och Svenska Dysmeliförbundet, vilket de uppskattat väldigt mycket. De kan se hur värdefullt det är för Vilda att ha kompisar med olika slags händer, som hon kan tänka på när hon känner sig ensam om sin dysmeli. Nästa tillfälle blir sommarlägret i Stockholms skärgård.  

- Det ser vi fram emot hela familjen! avslutar Sandra. 

Det har gått mer än 20 år sedan den här bilden. Idag pluggar Marcus på Universitetet i Örebro. Privat bild. 

Det var lördag när Marcus föddes på Universitetssjukhuset Örebro. Mamma Sandra brukar tänka att det nog var därför familjen fick så få svar från start.

- Marcus föddes med multipla dysmeli och saknar vänster lårben och har en liten höger hand med små fingrar, förklarar hon. Men det enda läkaren i tjänst kunde säga om det var ”Beklagar men jag vet faktiskt inte vad det är”.

Det skulle dröja till första vardagen tills en läkare och arbetsterapeut från Dysmeli- och armprotescentrum kom upp på BB och kunde svara på alla frågor och berätta om utredningen som nu skulle starta.

Inledningsvis var det svårt att svara på om Marcus skulle kunna gå men idag är han 22 år och använder rullstol för att förflytta sig eftersom han kan stå med hjälp av benprotes men inte gå.

Han har också under sin uppväxt haft resurs- eller assistansperson och genomgått flera operationer.

- Bland annat opererade man tidigt bort foten, förklarar han. Den var visserligen opåverkad av dysmelin men hade ingen funktion när benet var så kort. Genom att ta bort den blev det lättare att konstruera en bra protes.

Eftersom bendysmeli är ovanligt fick Marcus en gång om året gå på benmottagning på DAC där alla olika professioner deltar. Det är ett sätt att säkerställa att patienter med diagnosen får den hjälp som behövs. För Marcus och hans familj innebar det att all hörde samma sak samtidigt och det var lätt att få svar på frågor.

När Marcus var liten deltog familjen i lägerverksamhet som anordnades av Svenska Dysmeliföreningen.

- Det betydde väldigt mycket att få träffa andra med dysmeli, minns Marcus Att inte behöva förklara vad det är för något.

Även dysmeli- och armprotesenheten anordnade familjeträffar vilket uppskattades mycket.

- Att som förälder få träffa andra föräldrar i liknande situation och att barn får träffa andra barn med till exempel protes är mycket värdefullt.

Idag pluggar Marcus filmvetenskap på Örebro Universitet (ORU) och med hjälp av assistent och lite extra anpassningar går det bra.

- Universitetet har också något som heter Funka för personer med funktionsnedsättning, berättar han. Där kan man bland annat anmäla att man behöver få sin tenta anpassad. För mig innebär det att jag får använda min dator och får lite längre tid på mig.  

Idag besöker han inte längre Dysmeli- och armprotesmottagningen regelbundet och kan ibland sakna den återkommande kontakten.

- Framförallt var det skönt att inte behöva berätta hela sin medicinska historia varje besök – då visste alla i teamet redan allt.